Главная / Дети / Из-за редкого заболевания мальчик может сломать кости, просто улыбнувшись маме

Из-за редкого заболевания мальчик может сломать кости, просто улыбнувшись маме

У этого маленького жителя канадского Торонто почти не осталось целых костей в организме – и он продолжает получать все новые переломы.

Недавно на портале Storytrender появилась история Рейко Кинлана – мальчика с редким заболеванием, из-за которого он за свою короткую жизнь пережил уже более 500 переломов костей.

Несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека» — группа нарушений генетического характера, характеризующихся повышенной ломкостью костей. Причина тому – недостаточное количество белка коллагена или его качественные изменения.

У Рейко – несовершенный остеогенез 3 типа. При этом заболевании коллагена в костной ткани достаточно, но его качество сильно отличается от нормы. Из-за этой аномалии мальчик не растет и не может ходить. Рейко постоянно травмирует кости, даже если он просто сидит и не двигается. Первые пять переломов мальчик получил еще во время родов, еще восемьдесят – в первый год жизни.

Самое хрупкое место в его организме – это бедренные кости. Они «ломались» уже более 100 раз. Рейко пережил уже 11 операций, в его конечностях установлены титановые стержни, которые периодически смещаются с положенного места.

Несмотря на всю свою необычность Рейко хочет только одного – чтобы к нему относились как к обычному ребенку. Ради этого он иногда скрывает от родителей новые травмы.

«Это происходит на пустом месте, — рассказывает Джессика, мама Рейко. – Однажды он просто положил руку на спину своего брата и сломал ее. В другой раз он повернул голову ко мне и улыбнулся, и я услышала треск ломающейся кости».

По словам родителей Рейко, они не могут предотвратить травмы и не могут предугадать, в какой момент случится следующая. Но иногда сын удивляет их, когда, ударившись о твердую поверхность, он остается цел.

«С возрастом кости становятся менее хрупкими, и мы надеемся, что ему станет лучше».

Мальчик передвигается в инвалидном кресле. В школе с ним рядом находится помощник, но сердце Джессики всегда неспокойно, ведь она не знает, что может произойти с ее сыном в этот день.

Иногда Рейко показывает чудеса мужества. Часто переломы происходят в школе, но он терпит и никому не говорит о них, пока не доберется домой. Мальчик беспокоится, что у его одноклассников могут быть неприятности, если он признается.

Джессика: «Он старается скрывать от всех травмы, потому что хочет быть самым обычным ребенком. О многих переломах мы узнаем только при плановом рентгене спустя несколько недель».

Болезнь накладывает сильные ограничения на жизнь мальчика. Из хобби ему разрешены только видео- и настольные игры. Несмотря на все беспокойства о сыне, его мама верит, что он одарен и сможет преуспеть в жизни. Но при этом у Джессики нет никакой уверенности в будущем своего ребенка.

«Дети с несовершенным остеогенезом могут погибнуть в любую минуту. Я не могу не думать об этом».

В России вопросами оказания помощи больным несовершенным остеогенезом занимается благотворительный фонд «Хрупкие люди». Уже почти 10 лет его сотрудники работают над привлечением внимания общества и государства к проблемам людей с костными патологиями. Фонд также организует медицинское обслуживание детей и взрослых, приобретает техсредства для их реабилитации, оказывает психологическую поддержку и организует лагеря для детей и подростков.

Более подробную информацию о работе благотворительного фонда «Хрупкие люди» вы найдете на сайте hrupkie.ru.

Источник

О genikology.ru

Тут нужно написать что-то об авторе поста

Смотрите также

Трансформер Егор: как помочь ребенку с генетическим заболеванием

Егору повезло дважды. Ему рано диагностировали редкое генетическое заболевание и ему вовремя помог фонд «Подсолнух». …

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *